El hijo de un trabajador petrolero que padece acondroplasia necesita un medicamento para mejorar su calidad de vida, pero la obra social se niega a cubrirlo. La familia pide ayuda y exige una solución urgente, y hasta llegó a protestar frente a la sede del Sindicato de Petróleo, Gas y Energías Renovables (SIPGER) en Caleta Olivia, gremio que lidera Rafael Güenchenen, sucesor del gobernador Claudio Vidal en esa poderosa organización sindical.
La familia de Pablito, un niño de 12 años con acondroplasia, se encuentra en una desesperada lucha contra el tiempo para conseguir el medicamento que necesita para mejorar su calidad de vida. A pesar de que el tratamiento con Voxzogo está aprobado en Argentina, la obra social OSPE (Obra Social de Petroleros) se niega a cubrirlo, dejando al niño y a su familia sin respuestas y sin una solución a la vista.
Pablito, como muchos otros niños con acondroplasia, necesita el medicamento Voxzogo para estimular su crecimiento y mejorar las proporciones de su cuerpo. Esta condición genética afecta el crecimiento de los huesos y provoca enanismo desproporcionado. Sin embargo, existe un tratamiento que puede mejorar significativamente la calidad de vida de estos pacientes.
Unos 20 niños en el país han logrado recibir el medicamento. La familia de Pablito ha realizado una presentación formal hace dos meses tanto a la obra social como al Ministerio de Salud de la Provincia, pero no han “recibido ninguna respuesta”.
En febrero de 2023, se conoció el caso de la niña Sol, que tenía 6 años por entonces, era la única afiliada con acondroplasia de los 132.000 beneficiarios que tiene la Caja de Servicios Sociales (CSS), la obra social estatal de la provincia. Aun así el gobierno de Santa Cruz, con el aval de la justicia provincial, no accedía a financiar un medicamento que podría ayudar a que la niña evolucione en su crecimiento. Se argumentaba que por su alto costo atentaría contra el sistema de salud, consideran que no se trata de un caso urgente, y que la droga no está admitida por el ANMAT.
La semana pasada, Vidal comparó el costo de una obra social prepaga y la cuota que se le descuenta a los beneficiarios de la CSS, y advirtió que los trabajadores estatales activos y pasivos pagan un porcentaje “muy, pero muy inferior” en comparación a la medicina prepaga del sector privado.
Hasta el momento el SIPGER no se ha pronunciado sobre la decisión de OSPE de negarle el tratamiento a un hijo de un afiliado, y sólo continuó con los festejos por el “Día de la Niñez”.
Vía Santa Cruz Noticias
